Centre Ressources des troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF)

Chiffres et définitions

Comprendre le TSAF

TSAF : Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale
SAF : Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (forme la plus sévère du TSAF)

Chiffres clés

• 1ère cause de handicap mental et de difficultés d’adaptation sociale d’origine non génétique.
• À La Réunion : 1 enfant porteur d’un TSAF naît tous les 2 jours.
• En France :
  • 800 bébés naissent chaque année avec un SAF.
  • 8 000 bébés naissent chaque année avec un TSAF (toutes formes confondues).
• 23 % des femmes consomment de l’alcool pendant leur grossesse.

Pour comprendre le TSAF en 1min !!

Qu’est-ce que les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) ?

Les TSAF regroupent toutes les conséquences possibles de l’exposition du bébé à l’alcool pendant la grossesse.

Ces conséquences peuvent aller :

• du décès du bébé avant la naissance,
• au Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) qui associe retard de croissance, malformations, traits du visage caractéristiques et atteintes du cerveau,
• jusqu’à des troubles neurodéveloppementaux (mémoire, apprentissage, comportement) sans signe physique visible.

SAF et dysmorphie faciale caractéristique

Pourquoi l’alcool est dangereux pour le bébé

• L’alcool passe directement de la mère au bébé par le placenta.
• Le bébé ne peut pas éliminer l’alcool aussi vite qu’un adulte.
• L’alcool peut toucher tous les organes en développement surtout le cerveau, vulnérable tout au long de la grossesse.
• Aucune quantité d’alcool n’est sûre : même de petites doses peuvent avoir un impact et cela peut varier selon la sensibilité de chaque mère et de chaque bébé.

Message essentiel

Pendant la grossesse : zéro alcool

Seule l’abstinence est à recommander chez la femme enceinte ou la femme désireuse de débuter une grossesse. C’est la seule manière de protéger son bébé des risques liés à l’alcool.

Les origines du Centre Ressources TSAF

L’île de La Réunion est sensibilisée depuis de nombreuses années à la problématique de l’alcoolisation fœtale.

Un engagement de longue date à La Réunion

Années 1970-1980

Plusieurs travaux sur les conséquences de l’alcoolisation fœtale sont réalisés à La Réunion et l’on cite l’observation de 147 enfants porteurs d’un Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (S.A.F.) à l’Hôpital d’Enfants de Saint-Denis sur une période de plus de onze ans (octobre 1976 à mars 1988).

En 1994, La Réunion est retenue par la Direction Générale de la Santé comme région pilote vis-à-vis de la problématique « alcool ». En 1995, des groupes de travail se constituent autour de la question épidémiologique mais aussi dans les domaines de la prévention et de la prise en charge. Les études sont diffusées en 1996.

La Fondation Père Favron, dès l’année 1996, intègre un programme de Santé Publique en passant une convention impliquant le Centre d’Action Médico Social Précoce (C.A.M.S.P.) de l’Institut Médico-social  « Charles ISAUTIER » de Saint-Louis, avec Monsieur le Préfet de La Réunion, pour une étude portant sur le développement de l’enfant atteint de S.A.F.

En 1997, le Conseil Général de La Réunion implique ses services de Protection Maternelle et Infantile (P.M.I.) dans l’action en passant à son tour convention avec la Fondation Père FAVRON. En juin 1997, le C.A.M.S.P. de Saint-Louis est retenu pour une étude sur une cohorte de nouveau-nés de mères concernées par l’alcool.

Années 2000

En septembre 2001, l’association REUNISAF est officiellement créée. En 2006, Madame Simone Veil rencontre les femmes accompagnées par REUNISAF. Ce premier réseau de santé, dédié à la prévention de l’alcoolisation fœtale, est soutenu par la D.R.A.S.S., le Conseil Général et la Sécurité Sociale jusqu’en 2013. Ce réseau met en place un accompagnement des femmes en difficulté avec l’alcool et de leurs enfants. Puis, d’autres structures sont engagées, tels que les Centres de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en addictologie (CSAPA), le réseau Santé Addiction Outre-Mer (SAOME) et le Réseau Périnatal Réunion (RePèRe).

En 2004, la sénatrice réunionnaise Anne-Marie Payet, avec le soutien de REUNISAF, est à l’origine d’un amendement qui va conduire à l’inscription d’un pictogramme de prévention sur l’ensemble des bouteilles d’alcool commercialisées en France.

Années 2014-2015 : un tournant décisif

A la fin de l’année 2014, l’Agence Régionale de Santé de l’Océan Indien (aujourd’hui l’ARS La Réunion) impulse une démarche concertée avec les réseaux de santé RePèRe et SAOME afin de dresser un état des lieux des modalités de prise en charge des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (T.C.A.F.).

En juin 2015, le rapport des réseaux de santé RePèRe et SAOME conclut à l’existence à La Réunion d’une palette riche et dense de dispositifs sur laquelle s’appuyer. Néanmoins, ce rapport souligne le besoin de coordination entre ces différents dispositifs ainsi que la nécessité majeure d’information du grand public et de formation des professionnels. Suite à ce rapport, l’A.R.S. en concertation avec l’ensemble des acteurs, propose un programme de prévention et de prise en charge des T.C.A.F., lequel s’inscrit dans le cadre du plan gouvernemental 2013/2017 de la Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et les Conduites Addictives (MILDECA).

En septembre 2015, grâce à son expérience de plus de 20 ans dans la problématique de l’exposition prénatale à l’alcool, La Réunion est retenue comme première région française expérimentale par la MILDECA.

En janvier 2016, la Charte Réunionnaise sur la Prévention de l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale est signée par onze instances et collectivités. Elle prône la prévention, la sensibilisation et la formation.

Années 2016-2018 : le plan d’action régional de prévention et de prise en charge des TCAF de l’Agence Régionale de Santé 

Le plan d’action régional élaboré avec l’ensemble des acteurs et partenaires TCAF se décline en 6 axes.

• Objectif 1 : Agir sur le comportement par des actions d’information, de prévention et de sensibilisation de proximité
• Objectif 2 : Favoriser le repérage des situations de consommation chez la femme
• Objectif 3 : Favoriser l’accès au diagnostic et à l’évaluation des TCAF et du SAF tout au long du parcours
• Objectif 4 : Organiser l’accompagnement des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de TCAF ainsi que la coordination des parcours
• Objectif 5 : Créer un Centre Ressources régional sur l’alcoolisation fœtale ayant des missions d’expertise, de coordination des acteurs et de centralisation des informations relatives à l’observation et à la surveillance des troubles liés à l’alcoolisation fœtale
• Objectif 6 : Impliquer les partenaires institutionnels dans le pilotage régional du plan d’action

C’est dans ce contexte que le Centre Ressources ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale) a été créé le 1er avril 2016 en partenariat conventionné avec le CHU de La Réunion, dans une démarche active de coopération des champs sanitaire et médico-social afin de mutualiser les moyens et les expertises.  Cette mutualisation a pour ambition de contribuer à l’efficience du parcours de santé des personnes concernées.

En 2019, l’ARS de La Réunion a lancé une évaluation du processus du plan d’action par un prestataire externe, afin d’évaluer la conformité des actions portées par rapport au projet initial et de discuter de la pérennisation, voire de la généralisation, des actions mises en œuvre. La restitution de cet audit en juillet 2020 a mis la lumière sur le rôle central et « référent » du Centre Ressources.

L’année 2020 a été marquée par la crise sanitaire. Un nouveau plan d’Action Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale est attendu pour l’année 2021.

En 2021, le Centre Ressources ETCAF est devenu le Centre Ressources TSAF (Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale).

L’Organisation du Centre Ressources TSAF

Le partenariat entre la Fondation Père Favron et le C.H.U. de La Réunion s’inscrit dans une démarche active de coopération des champs sanitaire et médico-social pour mutualiser des moyens et des expertises. Cette mutualisation a pour ambition de participer à la meilleure qualité des soins et de contribuer à l’information des usagers.

Le Centre Ressources TSAF a vocation à intervenir sur l’ensemble du territoire de l’île de La Réunion. Il collabore avec des structures d’autres régions ayant une vocation similaire.

Le Centre Ressources TSAF repose sur les objectifs suivants :

• Le développement des synergies entre les dispositifs de droit commun à proximité des familles à risque,
• La construction de liens entre les acteurs du sanitaire, médico-social, social et de l’Education Nationale et de la Justice….,
• L’impulsion de nouvelles dynamiques : coordination des acteurs de la prévention, implication des structures de recherche…

Documentation

Regards croisés « L’alcool et la grossesse vis-à-vis du Droit et de la Justice »

Intervention filmée du Pr. Bérénice Doray et de Mme Vâni Hoareau

Liens utiles

Associations :

• Centre Ressources Aquitaine : www.alcool-grossesse.com
• FRAR, Fédération Régionale d’Addictologie de la Réunion : www.frar.asso.fr/
• Vivre avec le SAF, association française de familles adoptives, biologiques ou d’accueil concernées par les TCAF ou le SAF : http://vivreaveclesaf.fr/
• SAF France, association de prévention du SAF  : www.saffrance.com/
• SAF OI, association de prévention du SAF dans l’Océan Indien : www.safoceanindien.org/
• SAFERA, Organisme de prévention du SAF au Québec : www.safera.net/

Réseaux de santé :

• Addictothèque, Plateforme d’informations drogues et dépendances La Réunion-Mayotte  : https://peidd.fr/
• REPERE, réseaux de santé en périnatalité à La Réunion : www.repere.re

Organismes et Institutions :

• ARS La Réunion, Agence Régionale de Santé de La Réunion : https://www.lareunion.ars.sante.fr/
• Le CHU de la Réunion, Centre Hospitalier Universitaire: https://www.chu-reunion.fr/
• MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées : www.mdph.re
• MILDECA, Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et les Conduites Addictives : www.drogues.gouv.fr/
• Observatoire Régional de Santé de l’Océan Indien : www.ors-ocean-indien.org/
• Santé publique France, agence nationale de santé publique : www.santepubliquefrance.fr
• Agir pour bébé, site internet concu par Santé Publique France : https://agir-pour-bebe.fr/fr 

Nous contacter

Centre Ressources TSAF
3 rue Marius et Ary Leblond
97450 SAINT-LOUIS
02 62 35 72 61
Mail : centre.ressources@favron.org
Facebook : @centre.ressources.tsaf

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